Kaip Zika-Triggered Guillain-Barré sindromas gali pakenkti jūsų gyvenimui

„Zika“ virusas tiesiog nepaliko. Šią savaitę paskelbta nauja ataskaita, papildanti savo ryšį su mikrocefalija ir gebėjimą būti seksualiai perduodama „Lancet“ įspėja, kad ji taip pat gali paskatinti Guillain-Barré sindromą, gee -ya bah- spindulys „- retas sutrikimas, kai imuninė sistema atakuoja savo nervus, dėl to atsiranda viso kūno sustingimas, silpnumas ir kai kuriais atvejais paralyžius. Paprastai trikdantis poveikis paprastai nėra nuolatinis, tačiau atkūrimas gali užtrukti tiek, kiek trys metai.

Mokslininkai dar nepatvirtino priežastinio ryšio santykių, tačiau kol mes ir toliau atskleidžiame sudėtingas Zikos paslaptis, geriausia, ką galime padaryti. Inversinis kalbėjo su buvusiu GBS pacientu, vardu Dan Meades, kuris praėjusiais metais, praėjus vos kelioms dienoms po jo dukters gimimo, sukėlė sunkų mūšį su sutrikimu, kad sužinotų daugiau apie tai, koks yra būklė.

Tyrimas atskleidė tvirtą ryšį tarp Zikos viruso ir Guillain-Barre. Kecko medicinos mokykla JAV medicinos universiteto Jae Jung sveria.

Keck Medicina USC (@KeckMedUSC) 2016 m. Kovo 1 d

Kokie buvo jūsų pirmieji simptomai?

Trečiadienį, gegužės mėn. Pabaigoje, prabudau ir kojų pirštai kairėje pėdoje užmigo. Manau, tai buvo keista. Aš įlipau į dušą, o kai išėjau, supratau, kad mano kojų pirštai vis dar miega, ir aš maniau, kad tai ne taip, kaip užmigo pirštai. Kitą dieną nuėjau aplankyti savo šeimos gydytoją, o tuo metu mano pirštai abiejose rankose ir abiejose rankose buvo jaučiami nutirpę.

Bet jūs nežinojote, kad tai buvo GBS.

Mano šeimos gydytojas, kurį jau seniai žinau, sakė, kad tai yra stresas - tikriausiai nieko blogo. Tai gana kvailas dalykas pasakyti: 35-erių metų vaikinas atvyksta į jūsų biurą ir negali gerai jaustis jo rankų ir kojų, ir jūs jam sakote, kad jis pabrėžė, nes jis laukia savo pirmojo kūdikio? Nesu tikras, kad šie dalykai vyksta kartu.

Jis sutiko atlikti kraujo tyrimus. B vitamino trūkumas kartais gali sukelti pirštų nutirpimą, tačiau mano atveju tai buvo gana mažai tikėtina.Taigi, tai buvo ketvirtadienį. Sekmadienį atvyko mūsų maža mergaitė, kuri buvo puiki. Iki to laiko aš žinojau, kad kažkas buvo neteisinga. Aš tęsiau niežulį nuo mano pirštų ir pirštų link mano šerdies, taigi toliau aukštyn kojomis ir toliau rankas. Aš vis silpnėjau. Ėjimas buvo šiek tiek sunkesnis ir keistesnis. Mano fiziškumas per tris ar keturias dienas labai pasikeitė. Iki to laiko, kai antradienį grįžau namo iš ligoninės, buvau sunku naršyti mūsų seno namo laiptus.

Kiek blogiau buvo simptomai?

Ketvirtadienio rytą, kai prabudau, nebuvau įsitikinęs, ar nebegaliu nusileisti laiptais, bet sugebėjau nusileisti laiptais, patekti į automobilį, ir aš nuvažiavau į ligoninę ir vaikščiojau 300 ar 400 metrų. ilgą ligoninės automobilių stovėjimo aikštelę. Aš buvau ligoninėje, reabilitacija, per ateinančias aštuonias savaites. Aš negrįžau namo. Taigi per savaitę po jausmo simptomų buvau ligoninėje ir po savaitės buvau visiškai paralyžiuotas. Aš vis dar galėčiau kalbėti, bet aš negalėjau pakelti savo rankų, aš negalėjau pasukti savo galvos, aš negalėjau sudrėkti savo pirštų.

GBS simptomai dažnai painiojami su transversinio mielito ar išsėtinės sklerozės simptomais. Kaip jūsų gydytojai galiausiai diagnozavo jus su GBS?

Turėjau 20 valandų greitosios pagalbos kambaryje su mano telefonu bandant išsiaiškinti gydytojo svetainėje UpToDate kas su manimi buvo negerai. Taigi iki to laiko aš žinojau, ką turėjau. Kai neurologas atvyko į kambarį, jam pasakiau: „Klausyk, gavau Guillain-Barré sindromą, tai užtruks jums kelias dienas, kad išsiaiškintumėte, bet turėtume pradėti gydymą dabar. Neurologas nematė mano kelio. Tai retas, o kaip neurologas, kai kas nors patenka į GBS, beveik nieko nedarysite.

Kokį gydymą jie galėjo pasiūlyti?

Jie ketino man palaukti keturias dienas, kad MRT galėtų atmesti MS. Aš namuose turėjau keturių dienų dukterį. Aš norėjau eiti namo. Tada, kai neurologas man iš esmės pasakė: „Ei, Dan, jūs esate gana ištemptas, bet jūs nesiruošiate per automobilių stovėjimo aikštelę, o namo negausite“, - aš padvigubėjau ir sakė, jūs turite padaryti kažkas.

Šis dalykas vadinamas IVIg (intraveninis imuninis globulinas), kuris yra juokingas antikūnų tipas, kuris yra visų kraujo, kuris padeda kovoti su virusais. Atrodo, kad kartais tai padeda Guillain-Barré pacientams, bet ne labai dažnai ir ne visiems. Kartais pacientai pacientams skiria IVIg, tačiau jei jie veikia, jie nežino, kodėl. Greitas gydymas, manau, sustabdė mane per ateinančius dvejus metus praleisti reabilitacijos ligoninėje. Čia praleidau tik du mėnesius.

Žinoma, kad GBS poveikis vyksta kelis mėnesius ar net metus. Koks buvo tavo žemiausias taškas?

Mano žemas taškas buvo pilnas paralyžius, išskyrus gebėjimą vis dar kalbėti ir kramtyti, nuryti ir kvėpuoti. Man buvo stebima kas pusvalandį, todėl mano lovoje sėdėjo gydytojas, sakydamas: „Dan, manau, kad atėjo laikas pradėti pasiruošti respiratoriui“, bet aš to nesuteikčiau. Dvi atskiros grupės, skirtos Guillain-Barré pacientams, vienai grupei, kuri yra intubuota ir kuri nėra, turi labai skirtingas atkūrimo trajektorijas. Nors jie vis labiau susirūpino, vis dar galėjau pakankamai kvėpuoti, kad galėčiau pasakyti jiems palikti mane vieni. Ir aš nesuteikiau sutikimo, kuris galiausiai buvo tinkamas pasirinkimas, bet šiuo metu nebuvo lengvas sprendimas.

Aš apie tai kalbėjau su savo šeima, o ne būti pernelyg baisu apie tai, bet sprendimas, kurį aš padariau, buvo toks, kad tol, kol galėčiau pasakyti gydytojui, kad nužudytum, tada mes ir toliau pasakysime jiems, kad nusišyla. Tuo metu, kai mano kvėpavimas buvo toks blogas, kad negalėjau pasakyti gydytojui, kad jis pats nužudytų, tada teko pakeisti pokalbį.

Taigi jūs niekada to nepadarėte?

Mes buvome labai arti. Sunkiausia naktis, mano žmona ir 11 dienų amžiaus vaikas atvyko aplankyti… Tai buvo sunku, nes aš negalėjau jos laikyti toje stadijoje, negalėjau pakelti rankų ar rankų. Aš buvau paralyžiuotas. Iki to momento pokalbis buvo visiškai apie tai - tai užtruks metus, bet tam tikru momentu jūs greičiausiai grįšite į tam tikrą versiją.

Bet kitą dieną, manau, 15 arba 16 dieną, pradėjau stiprėti. Taigi galėčiau pasukti galvą, mano kvėpavimas pradėjo stabilizuotis, aš galėjau šiek tiek pradėti judėti lovoje, o tai yra keista, nes ji skamba kaip dalykas, etapas, bet tai didžiulis.

Kai pradėjote atgauti savo jėgą, koks buvo atkūrimo procesas?

Mes priėmėme sprendimą iš karto išeiti iš įrenginio ir į reabilitacijos ligoninę. Tuomet pradėjau pažodžiui praleisti visą laiką, naudodamasis, dirbdamas, gydydamas fizioterapiją. Dauguma žmonių praleidžia valandą iki dviejų valandų per dieną. Aš buvau a 14 valandų pratybų tvarkaraštis septynias savaites.

Kaip susigrąžinimo laikotarpis trukdė dirbti?

Aš buvau neribotą atostogų iš savo darbdavio. Aš naudoju visą savo atostogų laiką, žinoma, pirmiausia. Ir tada jie turėjo įsidarbinimo draudimo programą, kurioje, jei atleisite dėl tam tikrų priežasčių ar ką turite, atostogų. Ir ši programa moka mažiau nei pusę jūsų darbo užmokesčio, tačiau tai tikrai padėjo.

Ar manote, kad tuoj pat būtų atgaivinęs, jei nebūtų buvę tokio ekstremalių pratimų pulko?

Darbas iš tikrųjų daro skirtumą. Tai man tikrai padėjo padaryti skirtumą. Aš kiekvieną dieną stiprėjau. Vidutinė šios rūšies BPB išieškojimas būtų buvęs daugiau nei dveji metai. Grįžau į darbą po beveik 11, 12 savaičių.

Tai gali būti tikrai trikdantis dalykas, jei paaiškėja, kad tai yra pagrindinis Zikos viruso infekcijos poveikis.

Niekas nenori daryti dalyko, kurio rezultatas yra Guillain-Barré. Ne taip svarbu. Tai gali atsitikti visiems, nesvarbu, kas esate. Žmonių bendruomenei reikia laiko ir pinigų ir energijos, kad būtų galima gauti ką nors geriau. Ir net tada, kai jie yra toje padėtyje, ne visi bus geriau.

Kaip paaiškėjo, pasisekė ir sunkus darbas, aplinkybė ir tonų žmonių, profesionalų, šeimų ir draugų pagalba, turėjau tiesiog vieną iš greičiausiai kada nors įrašytų „Guillain-Barré“ susigrąžinimų. Prieš darbą šiandien einu 5 kilometrus ir vis tiek turėčiau būti ligoninėje.