Ar seras Tim Berners-Lee teisus? Ar klinikinių tyrimų duomenys turi būti laisvi?

$config[ads_kvadrat] not found

On a mission to clean up the Web | In Conversation with Tim Berners-Lee | Full Episode

On a mission to clean up the Web | In Conversation with Tim Berners-Lee | Full Episode
Anonim

Sir Tim Berners-Lee, interneto kūrėjas ir Atvirų duomenų instituto įkūrėjas, nori, kad visi galėtų laisvai naudotis interneto duomenimis. Dabar jis ragina vyriausybes atverti visuomenei klinikinius duomenis, kad suteiktų medicinos bendruomenei galimybę kažką daryti su juo.

Vakar „Bloomberg“ Londono biuruose kalbėdamas Berners-Lee paragino sukurti internetinį teisių įstatymo projektą, suteikiantį visiems asmenims prieigą prie asmeninės informacijos iš debesies ir visiems suteikiant teisę laisvai keistis duomenimis be baimės cenzūros. „Nieko neturėtų cenzūruoti pats internetas, nebent tai būtų tarptautiniu mastu laikoma neteisėta“, - sakė Berners-Lee „Bloomberg“. „Lengviau valdyti verslą šalyje, kurioje yra atviri duomenys.“

Jungtinėse Amerikos Valstijose atvira prieiga prie mokslinių duomenų yra nevienoda. Obamos administracija paragino geriau susipažinti su visų federalinių fondų finansuojamų tyrimų duomenimis, spaudžiant agentūras, pvz., JAV maisto ir vaistų administraciją ir ligų kontrolės ir prevencijos centrus, kad jų duomenys būtų laisvai prieinami. JAV Nacionaliniai sveikatos institutai nuo 2008 m. Buvo reikalingi tam, kad per vienerius metus nuo jų paskelbimo visuomenei būtų prieinami jų tyrimų duomenys, o 2013 m. Baltųjų rūmų paskelbta politika, pagal kurią šis reikalavimas bus išplėstas visoms agentūroms, naudojančioms federalines lėšas moksliniams tyrimams.

Nors vyriausybė stengiasi išleisti visus klinikinius duomenis, padidėjo atvirų prieigos mokslinių žurnalų skaičius. Mokslo leidėjus, tokius kaip PLoS ir SpringerOpen, apibrėžia jų atviros prieigos pozicija. PLOS tinklavietėje apibendrinamas argumentas, leidžiantis gerai susipažinti su duomenimis:

Duomenų prieinamumas leidžia replikuoti, analizuoti, analizuoti, interpretuoti arba įtraukti į metaanalizę ir palengvina mokslinių tyrimų atkuriamumą, o tai suteikia geresnį „bang“ už mokslinius tyrimus, kurių didžiąją dalį finansuoja iš viešųjų ar ne pelno šaltinių.

Su atvira prieiga, tikiuosi, kad daugiau naudingų duomenų bus prieinami daugiau žmonių kas žino, ką su juo daryti gali būti naudinga. Kitas atviros prieigos čempionas, „Google“ įkūrėjas Sergejus Brinas, kuriam buvo diagnozuotas Parkinsono liga, į „Parkinsono ligos“ genetikos iniciatyvą iš 23 ir m. Ši duomenų bazė renka genetinę informaciją, kurią laisvai dalijasi tūkstančiai žmonių, sergančių šia liga, visi, kaip ir Brinas, tikisi, kad duomenys gali padėti išgelbėti savo gyvenimą.

„Klinikiniai duomenys turėtų būti prieinami moksliniams tyrimams pagal nutylėjimą“, - sakė Berners-Lee. „Tai toks vertingas dalykas, medicinos bendruomenė galėtų atlikti tokius vertingus dalykus.“

$config[ads_kvadrat] not found